Fibromialgia, la malattia “che non esiste”.

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Inizia con dolori diffusi lungo tutto il corpo, che poi diventano cronici. Continua con forte stanchezza, che poi diventa consuetudine, quando solo dopo aver alzato un bicchiere verrebbe voglia di andare a sdraiarsi sul letto per riposarsi. Arriva la notte e stranamente la stanchezza che si è provata durante il giorno, dovrebbe far dormire, eppure ecco l’insonnia o un sonno non ristoratore, sempre interrotto. 

Inizia il calvario delle visite specialistiche, decine, tutte con diagnosi diverse che non arrivano al punto essenziale. Come ci si sente? Incompresi, a volte umiliati, presi per pazzi, depressi o stressati. Poi finalmente, arriva il giorno giusto, quello in cui il paziente viene ascoltato, giungendo finalmente a una diagnosi: fibromialgia. 

La fibromialgia è una malattia ancora sconosciuta, non vi è un esame specifico che possa definirla, ecco perché diagnosticarla è molto difficile. Attualmente è come se non esistesse, non è riconosciuta come malattia invalidante, non ci sono tutele, eppure solo chi ne è affetto può capire cosa vuol dire conviverci. Ogni giorno è diverso dall’altro, alcune volte il dolore alle ossa o ai muscoli è lieve, altre invece è forte da non riuscire a tenere le posate in mano. Alcuni giorni si affrontano in maniera tenace, coraggiosa, altri invece sono bui e per attraversarli c’è bisogno di uno sforzo disumano. 

Non si può chiedere aiuto a nessuno, perché molto spesso sono gli stessi familiari, parenti, prima ancora che alcuni medici, a non prendere realmente sul serio la persona, a sottovalutarla. Quante volte un malato di fibromialgia si è sentito dire: “ma non puoi stare tutto il giorno così!”, “È solo stress, prenda delle vitamine”, oppure la magica e simpatica frase “deve solo rilassarsi!”.  Ecco, a volte non essere ascoltati, è peggio della malattia stessa.

Lo scorso 12 maggio è stata la giornata mondiale della fibromialgia e finalmente l’attenzione inizia ad essere posta su questo tema, tanto sconosciuto quanto importante. “Solo un terzo degli italiani, secondo la nostra indagine, conosce la fibromialgia, e solo uno su 10 ne dà una descrizione appropriata”, spiega Livio Gigliuto, vicepresidente di Istituto Piepoli. “È prevalentemente conosciuta come malattia che ‘dà forti dolori’ o ‘che colpisce’ i muscoli. Tra coloro che la conoscono di più, c’è però una forte differenza di genere: sono in particolare le donne, con una prevalenza del 37 per cento rispetto al 25 per cento degli uomini, e soprattutto quelle dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto a conoscere la malattia. Solo un uomo su quattro, infatti, sa cosa è la fibromialgia, e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati”

Proprio in occasione della giornata mondiale, è stato indetto un hashtag #diamounvoltoallafibroamialgia, la campagna di sensibilizzazione prevede la disseminazione per tutto il mese di maggio di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia. Inoltre sulla piattaforma web www.diamounvoltoallafibromialgia.it dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica saranno raccolti diversi contenuti: sezioni informative sulla patologia, la sintomatologia, la gestione terapeutica, i numeri dell’indagine Piepoli sulla carenza di conoscenza da parte della popolazione e i link all’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica. 

Bruna Maria Antonia Primerano